پارکینسون این زوج انتاریویی را فرسوده کرده است. قیمت مبارزه با بیماری ها فقط افزایش می یابد | globalnews.ca

پس از بیش از 54 سال ازدواج، جان و کارول فیلیپس با بزرگترین دعوای خود روبرو می شوند: نبرد پرهزینه کارول با بیماری پارکینسون.

بر اساس گزارش پارکینسون کانادا، انتظار می رود هزینه های این بیماری پیچیده در سال 2034 در کانادا به 4.4 میلیارد دلار برسد و بسیاری از بیماران و مراقبان را مانند فیلیپس در یک بحران مالی شدید قرار دهد.

کارول که در سن 59 سالگی تشخیص داده شد، اکنون 77 سال دارد و در مراحل پایانی بیماری قرار دارد. این واقعیت جدید زندگی او و ثبات مالی همسرش را به شدت تغییر داده است.

وضعیت او نه تنها او را از تحرک و تکلم محروم کرده است، بلکه همسرش جان، معاون بازنشسته فروش را نیز مجبور کرده است که پس انداز خود را کاهش دهد و حتی خانه خانواده خود را برای پوشش هزینه هایی که سیستم بهداشت انتاریو پوشش نمی دهد بفروشد.

به گفته جان، «کافی نیست».

برای جان، این پیشرفت نه تنها از نظر مالی بلکه از نظر احساسی نیز دلخراش است.

«او زن باهوشی بود. او با یادآوری سال‌های کارول به عنوان مدیر مدرسه و نویسنده برنامه درسی، گفت: «او ذهنی شبیه یک تله فولادی داشت.

همه چیز پنج سال پیش در جریان دیدار دختر این زوج از برلینگتون بعد از ظهر یک شنبه تغییر کرد. جان گفت که خانواده در حال گذراندن زمان با کیفیتی برای تماشای تلویزیون بودند که کارول یک قسمت نسبتاً ناگهانی و ترسناک را تجربه کرد که در آن او توهم زد و فریاد زد که چهره ها “روی دیوارها” و “روی سقف راه می روند”.

دریافت اخبار سلامت هفتگی

آخرین اخبار پزشکی و اطلاعات بهداشتی را هر یکشنبه دریافت کنید.

او به مدت هشت هفته در بیمارستان بستری شد، جایی که پزشکان قبل از اینکه بدتر شدن او را به عوارض جانبی داروی پارکینسون، لوودوپا نسبت دهند، آزمایشاتی را انجام دادند.

از آن زمان، کارول دچار زوال عقل شدید، توهمات مکرر و از دست دادن بیشتر مهارت های حرکتی خود از جمله تغذیه و نوشتن شده است.

او مدام آب دهان می‌ریزد…. من یک جعبه کامل دستمال کاغذی را می گذرانم که فقط بزاق دهان را در یک دوره چهار ساعته پاک می کند.

این وضعیت کارول را تقریباً به طور کامل به یک مراقب وابسته کرده است و او را ملزم به ماندن در خانه مراقبت طولانی مدت کرده است که در آن می توان از او مراقبت کرد. این هزینه برای جان، که او نیز 77 سال سن دارد، یک چالش مالی بوده است.

هزینه های زندگی کارول بیش از 3000 دلار در ماه است، بدون احتساب هزینه های اضافی مانند داروها، فیزیوتراپی و تغییرات در خانه.

جان گفت: «در طول پنج سال گذشته، نزدیک به 200000 دلار بوده است، فقط برای مراقبت متوسط،» و توضیح داد که علیرغم حقوق بازنشستگی، آنها مجبور بوده اند از جاهای دیگر پس انداز کنند.

من خانه ای را که در ابتدا می خواستیم به دخترمان بدهیم فروختم… اما این سرمایه ها محدود است. او چقدر زنده خواهد ماند؟ چقدر زندگی خواهم کرد؟ آیا برای حفظ ما کافی است؟»

این سوالات به یک هنجار جدید برای جان و سایر خانواده های کانادایی که با پارکینسون مواجه هستند تبدیل شده است. فشار مالی آنها بخشی از بحران گسترده‌تری است که پارکینسون کانادا گزارش کرده است، جایی که پیش‌بینی می‌شود هزینه اقتصادی برای افراد، مراقبان و سیستم مراقبت‌های بهداشتی به 4.4 میلیارد دلار برسد.

بر اساس این گزارش، افراد مبتلا به پارکینسون در حال حاضر حدود 1.4 میلیارد دلار در سال خرج می کنند که تنها مراقبت طولانی مدت آن به طور متوسط ​​43416 دلار در سال است.

کارن لی، مدیر اجرایی پارکینسون کانادا، تاکید کرد که این بار فراتر از هزینه ها است.

لی گفت: «اگر می خواهیم افراد مبتلا به پارکینسون خوب زندگی کنند، به حمایت بیشتری نیاز دارند.

بدون هیچ درمان شناخته شده ای برای پارکینسون، این بیماری به سرعت پیشرفت می کند و بیماران را به خدمات و داروهایی که می تواند به مبارزه با علائم کمک کند وابسته می کند. به طور متوسط، افراد مبتلا به پارکینسون به طور متوسط ​​سالانه 10800 دلار برای پرستاران و کارکنان پشتیبانی، 2612 دلار برای اصلاح خانه و 1479 دلار برای داروها پرداخت می کنند. از آنجایی که بسیاری از مراقبان اعضای خانواده هستند که شغل خود را ترک می کنند، هزینه ها بسیار زیاد است.

لی گفت: «هیچکس نباید بین داروهای تغییر دهنده زندگی، غذا و سرپناه یکی را انتخاب کند.

جان این کاستی ها را از نزدیک تجربه کرده و فشاری را که مراقبین در سیستم مراقبت های بهداشتی تحمل می کنند را مشاهده کرده است.

جان با یادآوری موقعیتی که به طور تصادفی به کارول دوز دوز از داروهایش داده شد و «ساعت‌ها از هوش رفت»، گفت: «کیفیت کارکنان رو به وخامت است.»

“این یک بیماری وحشتناک است… و من فکر نمی کنم بسیاری از افراد در وزارتخانه درک واقعی از اتفاقاتی که برای یک فرد در هنگام ابتلا به پارکینسون می افتد، ندارند.”

داستان فیلیپس منعکس کننده چالش هایی است که بسیاری از خانواده های کانادایی برای مقابله با هزینه های بیماری های مزمن مانند پارکینسون با آن روبرو هستند.

لی گفت: «ما به سیاست گذاران نیاز داریم که تأثیر مالی پارکینسون بر همه افراد – فرد، خانواده و سیستم مراقبت های بهداشتی- را درک کنند تا جامعه پارکینسون بتواند به درمان های مقرون به صرفه و سیاست های حمایتی دسترسی داشته باشد.

&کپی 2024 Global News، بخشی از Corus Entertainment Inc.